El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se conmemora cada 13 de junio con el fin de concientizar acerca de la discriminación que sufren las personas con esta condición. En el mundo existen miles de casos de maltrato y violencia dirigidos hacia estas personas. Esta fecha, impulsada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2014, busca acabar con los estigmas y dar a conocer las necesidades y luchas que experimentan día a día.
“El albinismo es una alteración genética que provoca falta de melanina en el pelo, ojos y piel, lo que hace que nuestro cuerpo sea sensible”, relató Valentina Gómez.
En cuanto a las dificultades de salud, Valentina sostuvo: “En el sol nosotros nos quemamos, incluso la resolana. Podemos llegar a tener quemaduras de grado y se quema el cuero cabelludo, además. Para nosotros un día de verano es encierro total”.
Se considera incapacidad a nuestra falta de visión
Bulliyng
Para Valentina, esto se da en todas las edades. “Siendo niño te ponen muchos apodos, no quieren jugar con vos y no es discriminación, sino una falta de conocimiento del educador”.
En cuanto a la parte laboral, “si bien la entidad pública tiene cierto cupo para personas con certificado de discapacidad, no eligen a albinas porque nos consideran incapaces de realizar alguna tarea básica. Lo que se considera incapacidad en el albinismo, es nuestra falta de visión”.
¿Es genético?
Esta anomalía genética no es contagiosa. Se trata de una condición poco frecuente y congénita, por lo que resulta hereditaria. En la mayoría de los casos, los progenitores del paciente son los portadores del gen que desencadena esta alteración. Sin embargo, contar con el material genético no conduce directamente a tener albinismo, por lo que muchas personas no presentan signos o síntomas de esta condición.
Entonces, la posibilidad de que una persona tenga un hijo o hija albina, “la probabilidad es de una en 100.000 y se hereda de generación en generación porque está en la sangre”, y “no necesariamente los padres tienen que tener albinismo para que los hijos nazcan con esa condición“.
Ley de Albinismo
Valentina comentó que esta ley, “proporciona lentes de sol, protectores solares, ropa con filtro solar, una currícula para las escuelas, de manera que se adapte a nuestras necesidades”.
El grupo en la provincia se llama ATA (Albino Tucumán Argentino)
¿Cuántas personas con albinismo hay en Tucumán?
Sin tener un número exacto, “se estima que hay entre 150 y 200 albinos, entonces sería necesario hacer un registro para que a todos les llegue la ayuda de la ley”.
Por último, manifestó que “ser albino es una cuestión que va más allá de lo estético porque nosotros crecemos con muchas miradas encima y hablar sobre la ley, la cual necesita la implementación efectiva, y el cupo laboral es muy importante“.
