Tiziano tiene 4 años y padece de una enfermedad neuromuscular congénita que requirió de que se le realizara una traqueotomía en 2019; su delicado cuadro de salud generó que requiriera de casi dos años de internación en el Servicio Crítico Integral Pediátrico SECRIIP del hospital Avellaneda.
Este viernes tras arduas gestiones, Tiziano regresa a casa con un bipap que empleará las 24 horas del día para poder recibir su tratamiento en la calidez del hogar.
Fabiola Grollimund es la mamá de Tiziano, quien tiene dos hermanas. En sus primeros días después de nacido requirió de oxígeno, pero inicialmente no presentó mayores problemas de salud: “Pasado un tiempo me di cuenta que sus capacidades eran diferentes, entonces empezamos a hacerle estudios, a sus 7 meses viajamos al Garrahan y hasta el día de hoy su diagnóstico no es claro. El 19 de junio de 2019 fue internado por una neumonía que se complicó a los tres días y requirió que ingresara a terapia intensiva con respirador, para posteriormente practicarle una traqueotomía”, contó.
“Esta es una lucha constante y muy dura, más cuando se trata de niños con discapacidad y hasta hoy no contamos con un diagnóstico preciso para él. Para mí como para los mismos profesionales u otras familias que atraviesen esto puede tornarse frustrante, porque vamos descubriendo día a día cómo va avanzando de a poco. Al principio yo me movilizaba mucho por todo porque las esperanzas de vida de él eran mínimas, no se estimaba que llegara al año y sus luchas, sus caídas en internaciones respiratorias y no saber si saldría, van haciendo que una se haga fuerte para darle fuerzas a los hijos que sienten todo lo que uno les da para salir adelante”, relata.
La mujer vive en el Hogar de Madres del Avellaneda hace un año y nueve meses, decisión que tomó para poder pasar la mayor cantidad de tiempo posible junto a Tiziano: “Mi familia me apoya un montón, mis otras hijas quedan al cuidado de mi mamá y todos sufren de igual manera con esto. Le digo a otras mamás que atraviesen esto, la fortaleza te lleva a la lucha y a que vayas averiguando para conseguir lo que tu hijo y familia necesitan y poder irnos a casa nos genera una gran emoción, tuvimos varios intentos fallidos, ayer recibimos la noticia que moviliza de todas las maneras imaginables, estoy agradecida con todo el hospital”.
A Tiziano le encantan la música los libros y los videos, entiende todo lo que se le dice y su madre cuenta que desde ayer con las despedidas de todo el equipo que estuvo acompañándolo y al resguardo de su salud, las lágrimas no dejan de brotar de sus ojos, sin embargo, está feliz por esta nueva etapa que inicia en su vida y lo demuestra con aplausos y alegría.
El jefe del servicio Crítico Integral Pediátrico SECRIIP, Tomas Fiori, explicó que el área a su cargo consta de una unidad crítica de pacientes crónicos y que el de la fecha es un hecho histórico en la salud pública de Tucumán, puesto que desde la cartera se ofrecerá internación domiciliaria al primer paciente pediátrico crónico dependiente de tecnología -un respirador-.
“Es un paciente con una enfermedad neuromuscular congénita, que la tendrá de por vida, y que ya estaba bajo la dependencia de una tecnología, pero no con traqueotomía. En junio de 2019 en pleno brote de bronquiolitis desarrolló un cuadro de bronquiolitis a virus sincicial respiratorio y su patología de base neuromuscular, que es una debilidad de todos sus músculos -entre ellos de los músculos respiratorios- hizo que ingresara en asistencia respiratoria mecánica, se le realizó la traqueotomía y desde ese momento hasta ahora se lo estabilizó”, detalló.
Tiziano pasó de la Unidad Crítica Aguda a la Unidad Crítica Crónica y se empezó todo el periodo de gestión para su alta domiciliaria. “Al ser el primer niño de esta categoría en el norte argentino en la parte pública era un camino largo, iba a ser el primero y se fueron uniendo eslabones de distintas gestiones que ha hecho todo el equipo, entre ellos no puedo olvidarme de los agradecimientos a la dirección de este hospital, al personal de salud y administrativo de nuestra unidad, al PROFE que es la institución por la cual también se va con algunas dependencias Tiziano y obviamente al Departamento Contable del Ministerio y al Ministerio de Salud mismo, este es un logro que la salud pública por medio del Ministerio de Salud pone en evidencia después de un trabajo muy arduo”, afirmó Fiori.
Generalmente, explicó el especialista, los niños crónicos dependientes de tecnología tienen lesiones cerebrales que les producen un déficit cognitivo y neurológico, Tiziano no, él es un niño que tiene una patología neuromuscular y aparte de algunas medicaciones, su única prestación es un respirador con el que hoy regresa a su casa.
“Ojalá en el futuro podamos seguir gestionando para todos los otros niños que lo necesiten. Esta unidad crónica en la cual está Tiziano es un referente en la región norte y centro del país, debería ser un orgullo para la provincia y saber que estos niños con condiciones crónicas complejas -que hoy en el mundo ocupan del 30 al 40 por ciento de las unidades críticas agudas en distintas terapias intensivas- mejoran la sobrevida y esto nos ayuda para empezar a programar para otros niños la misma externación”, agregó.
El coordinador de la Sala de Cuidados Especiales o Unidad de Pacientes Crónicos dependientes de Tecnología del SECRIIP, Pedro Rotger, destacó que desde un primer momento la decisión médica para con Tiziano fue rescatarlo de un evento grave, lo cual después supuso poder brindarle calidad y esto llevó a la necesidad de practicarle una traqueotomía.
“A partir de eso nos fuimos dando cuenta de que la dependencia de respirador era lo que él necesitaba. En un niño dependiente de tecnología uno no puede prever desde un primer momento que será dependiente para toda su vida, pero las decisiones siempre se toman en equipo y en pos de la vida del paciente, de la manera más justa y adecuada”, explicó en tanto agregó que se prioriza en estos casos la compañía de las madres y familias de los pacientes, haciéndolos partícipes de sus cuidados y con el apoyo de una terapia que pueda compensar al paciente en caso de que lo necesitara.
“Calidad médica y calidad humana se sintetizan en una sola realidad, no se puede escindir una de otra. Pensamos la atención en equipo, con la mamá adentro, charlando y escuchando todas las inquietudes, reclamos, con una atención centrada en la familia y en el diálogo veraz. No nos faltaron inconvenientes, pero tampoco las ganas, por eso este momento es tan lindo, fuerte e importante, porque llegamos al inicio de un nuevo camino de Tiziano en su casa, con la tecnología que necesita, con su mamá entrenada, con un equipo que tendrá a disposición y el plus para esa mamá de poder atender a su hijo de otra manera”, definió.
La directora del hospital Avellaneda, Alba Mariana Pieroni, definió el momento como esperanzador: “Que la mamá pueda llevar a casa a Tiziano, que él pueda compartir y entablar los lazos familiares tan necesarios y que deberían estar siempre presentes, es algo fantástico y tan diferente a estar en internación en un hospital. Lograr esto fue una tarea ardua porque este niño requería de muchas cosas, además del equipo interdisciplinario con el que contó aquí, se generaron expedientes por los cuales a la mamá se le puede brindar la internación domiciliaria y los especialistas en domicilio y la gestión de la medicación, descartables, pañales que el niño necesita, además de la conexión de electro dependientes para que cuente en su hogar con todas las instalaciones necesarias y pueda continuar con la asistencia respiratoria mecánica”.
En ese sentido se realizaron las gestiones para conseguir un bipap, aparato que le permitirá que pueda permanecer en domicilio con la asistencia requerida. “El equipo interviniente es un equipo maravilloso y muy humano, siempre al lado de la mamá ayudándola, conteniéndola y enseñándole para que pudiera aprender a manejar las necesidades del paciente en domicilio, incluso la mamá empezó a estudiar nociones de enfermería para atender a su niño. El trabajo fue arduo y muy lindo y participamos todos para este retorno a casa, agradezco así también al Ministerio que nos ayudó mucho para lograr la internación domiciliaria”, cerró.
Los entrevistados recalcaron el enorme agradecimiento a los equipos de Enfermería, con su coordinadora Roxana Albarracín, médicos participantes en el cuidado de Tiziano desde el SECRIIP, equipo de psicología, servicio social, kinesiología, rehabilitación, nutrición, administrativos y secretarios participes de este día inolvidable.
