Marianito y Santi son dos hermanos tucumanos de 8 y 6 años que padecen una rara enfermedad conocida como Granulomatosa Crónica ligada al cromosoma X. Se trata de un trastorno hereditario en el cual ciertas células del sistema inmunitario no funcionan apropiadamente, lo que lleva a infecciones repetidas y graves, disminuyendo la calidad de vida de quienes la padecen.
“El único tratamiento posible es un trasplante de médula ósea urgente”, señala Ana, su mamá. El problema es que en Argentina son muy pocos los donantes registrados. Actualmente, se necesitan alrededor de 500 mil donantes para encontrar uno que sea compatible con el paciente.
Pese a lo que muchas personas creen, inscribirse como donante de médula ósea es muy sencillo: solo requiere una pequeña muestra de sangre y cumplir con una serie de requisitos:
-Tener entre 18 y 40 años.
-Pesar más de 50 kilos.
-No haberse realizado tatuajes o piercing en el último año.
-No padecer enfermedades cardiacas, respiratorias o neurológicas.
-No haber tomado antibióticos en la última semana.
-Si la persona fue vacunada por COVID-19 debe esperar 72 horas, o si tuvo coronavirus deben pasar 3 meses.
“Si una persona cuenta con esos requisitos y desea ser donante, debe dirigirse a los centros habilitados para registrarse. Una vez allí, llena una ficha y realiza una donación de sangre, de la cual se extrae la muestra para realizar el estudio genético. De esta manera, se puede obtener el código genético para ingresar en el registro de donador de medula ósea del INCUCAI. Esta información también es cargada en un banco mundial de datos”, explica Ana.
Y esperanzada agrega: “Llegado el caso que tengas la suerte de ser compatible con alguien que espero por vos, quizás mucho tiempo, el INCUCAI se contacta con vos y, en ese momento, podes decidir si queres o no donar. Una vez que aceptas donar, ellos te ofrecen que elijas uno de los dos métodos posibles para extraer las células madres”.
El método más usado es la aféresis, que consiste en realizar una extracción de sangre del brazo y, a través de una máquina, separar las células madre del resto de los componentes sanguíneos. De esta forma, el resto de la sangre retorna al organismo por el otro brazo, recuperando el donante todas sus plaquetas, glóbulos rojos y blancos, que son lo que más demora el organismo en regenerar. Es un procedimiento no invasivo que no requiere que el donante sea anestesiado ni hospitalizado por un tiempo prolongado.
El otro método se realiza a través de una punción de cadera. “No es una punción de la columna, ya que eso sería médula espinal”, aclara Ana. “A veces la gente se confunde y piensa que es peligroso. Pero este último método solo se realiza si el medico aconseja que, teniendo en cuenta el estado de gravedad del paciente, se deba realizar la punción y se realiza solo si el donante accede al procedimiento”.
Con ambos métodos, las células donadas se regeneran rápidamente. De hecho, al mes de la extracción, la persona está en condiciones de donar nuevamente. Estas células –que son las encargadas de producir los componentes de la sangre- sólo se donan si hay alguien que lo necesite y sea 100% compatible con el código genético. Pueden ser requeridas por pacientes con enfermedades como leucemia, anemia aplástica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficit inmunológicos.
Hace más de dos años, Marianito y Santi buscan un donante de médula ósea que sea compatible. “En estos momentos nos encontramos en Buenos Aires. Vinimos a hacer estudios y estamos a la espera de que se realice una búsqueda profunda de alta resolución en la cual podríamos conseguir un donante compatible con ellos”, cuenta la madre de los niños.
“Si bien ya se realizó una búsqueda preliminar -continua Ana- la cual arrojó que uno de mis hijos (Santi, el más pequeño) tiene posibles donantes compatibles, para mi otro hijo no hay ninguno aún. Esto es muy preocupante. Por el tipo de enfermedad no tenemos mucho tiempo para esperar que el donante aparezca, ya que estamos acercándonos a la etapa donde el organismo de ellos se puede comenzar a afectar de manera interna. Por lo tanto, rogamos a la obra social que nos autorice para seguir en la búsqueda del trasplante”.
En el perfil de Instagram @medulasxmarianitoysanti, Ana resume la urgente necesidad: “Marianito aún no tiene donante compatible. El INCUCAI nos informó que a menos que haya un aluvión de nuevos inscriptos para donar médula, ¡se abriría el proceso de búsqueda recién en 4 años! Es demasiado para Marianito. Por favor ayúdennos a publicitar la necesidad de donar médula, porque si se inscribieran en cantidad para donar, el INCUCAI reabre la búsqueda. Les agradezco desde ya cualquier ayuda que puedan darnos con los medios con los que cuenten”.
Y concluye: “Las células madres se regeneran todos los días, solo con una muestra de sangre, podes dar vida a otras personas que te están esperando. Dona medula y salva vida, ¡inscribite!”.
